Herzlich Willkommen
beiM FÖRDERVEREIN
GLUKOSETRANSPORTER(GLUT1)- DEFEKT E.V.
Wir sind der Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
Wir wollen auf die Stoffwechselerkrankung Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt aufmerksam machen und darüber aufklären.
Zweck und Aufgabe des Vereins ist die Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege und die Förderung der Forschung.
Wir stellen Ihnen die Aufgaben und Ziele des Vereins vor und informieren eingehend und umfangreich über den GLUT1-Defekt und dessen derzeit einzige gesicherte Therapie - die ketogene Ernährungstherapie.
Für vom GLUT1-Defekt Betroffene sowie für Ärzt*innen, Diätassistent*innen und interessierte Menschen bietet die Homepage ein Forum, diese noch zu wenig bekannte Erkrankung zu verstehen und
- im Fall von Betroffenheit - den Umgang damit zu meistern.
Unterstützen auch Sie den Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e. V.
Wir:
- unterstützen Forschung und Lehre am GLUT1-Defekt und dessen Behandlungsmöglichkeiten
- klären über den Glut1-Defekt und Therapiemöglichkeiten auf. Insbesondere über die ketogenen Ernährungstherapie
- fördern den Informationsfluss zwischen betroffenen Familien, Ärzt*innen, Kliniken und Forschungseinrichtungen.
- arbeiten mit anderem gleichgestellten Verbänden, Vereinigungen, Stiftungen und Einrichtungen im In- und Ausland zusammen
- sammeln kontinuierlich Daten über die Erkrankung und bereiten diese auf
- unterstützen den Konzeptaufbau für die fachkompetente Betreuung GLUT1-Defekt Betroffener im
Erwachsenenalter
- unterstützen damit Familien mit GLUT1-betroffenen Kindern
Ketogene Ernährungstherapie
Über uns
der Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V.
am 07.11.2002 gegründet
am 17.12.2002 beim Amtsgericht Bremen eingetragen
am 06.02.2003 durch das FA Bremen-Mitte als gemeinnützig anerkannt
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Wir sind Betroffene, Eltern und Unterstützer
unsere Ziele
Der Förderverein will durch umfassende Aufklärung auf eine gut behandelbare Epilepsie aufmerksam machen und möchte erreichen, dass bei unklaren Epilepsien als mögliche Ursache auch die Stoffwechselkrankheit GLUT1-Defekt Berücksichtigung findet.
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Die Diagnostik für den GLUT1-Defekt ist gesichert. Die ketogene Diät führt bei dieser Erkrankung in der Regel ohne zusätzliche Anfallsmedikamente zu Anfallsfreiheit. Entwicklungschancen und Wohlbefinden verbessern sich.
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Wir hoffen - auch durch Ihre Unterstützung - Kindern und Jugendlichen, die vom GLUT1-Defekt betroffen sind, zu helfen und ein ‘normales’ Leben zu ermöglichen.
Ihre Unterstützung
Unterstützen Sie den Verein mit Ihrer Mitgliedschaft oder einer Spende, auch via PayPal
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Kontakt: Info@glut1.de