GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene für 2023
Die Krankenkassen und ihre Verbände fördern gemäß § 20h SGB V gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen. Ende letzten Jahres waren wir als Vorstand fleißig und haben die Aktivitäten für das Jahr 2023geplant, Zahlen jongliert, mit dem Drucker gekämpft und uns bei einem Kaffee zum Unterschreiben zahlreicher Papier getroffen. All die Mühe hat sich gelohnt, denn Anfang Mai 2023 erhielten wir einen positiven Bescheid, dass wir eine Förderung in Höhe von 5.000,00 € für das Förderjahr 2023 erhalten. Die Mitglieder der "GVK - Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" stellten für das Jahr 2023 insgesamt 13,3 Millionen Euro für die Förderung zur Verfügung. Von den Selbsthilfebundesorganisationen und Dachorganisationen wurden mehr als 19,6 Millionen Euro beantragt. Um so mehr freuen wir uns, dass wir einen Teil des Kuchen abbekommen haben und damit z.B. unsere Jahrestagung mit Familienseminar und Mitgliederversammlung am Himmelfahrtswochenende in Bad Sachsa finanziell unterstützen können. Dieses Treffen ist doch für viele Familien das Highlight des Jahres und das absolute schlemmerparadies für unsere Glut1-Menschen. Da bekommt jeder ein Stück vom Kuchen ab. Wir bedanken uns hiermit recht herzlich für die Förderung!
Mit der EpiCook-App in die Unabhängigkeit
Die Therapie der Wahl beim Glut1-Defek ist die ketogene Ernährungstherapie (KET), das heißt die Mahlzeiten bestehen aus viel viel Fett und kaum Nicht-Fett (Kohlehydrate und Eiweiß). Denn wenn der Körper auf Kohlehydrate verzichten muss, dann fastet er. Er wandelt Fett in Energieträger um, die auch ohne Glukosetransporter den Weg vom Blut ins Gehirn finden. Zum keto kochen gehört vor allem Wissen über Nährwerte, berechnen, abwiegen, zubereiten und planen, planen, planen. Damit auch die Heranwachsenden das irgendwann selbstständig können, wurde mit Unterstützung von Glut1 e.V. die EpiCook-App entwickelt! Mit dieser App können Mahlzeiten und Tagespläne bequem auf dem Handy berechnet werden. Viele Nährwerte von "alltäglichen" Produkten wie Öl, Mandelmehl, Kokosflocken, Macadamianüssen etc. sind schon hinterlegt. Die App sorgt für einen leichteren Zugang für junge Menschen aber auch für Assistentinnen und Assistenten von Betroffenen. Im letzten Jahr wurde die App von vielen Mitgliedern fleißig getestet, darunter auch die ersten Jugendlichen. Die Erfahrungen führten nun zum Projekt "Weiterentwicklung der App". Insgesamt kostet die Arbeit zur verbesserten Benutzerfreundlichkeit etwa 4.200,00 €. Wir als Verein wollten das Projekt gern wieder unterstützen und haben bei der Krankenkasse KNAPPSCHAFT einen Antrag auf Projektförderung für Selbsthilfeorganisationen gemäß §20h SGB V gestellt. Der Antrag wurde positiv entschieden und die KNAPPSCHAFT übernimmt 90 % der Kosten. Wir bedanken uns recht herzlich an dieser Stelle bei den Mitarbeiterinnen der KNAPPSCHAFT für Ihr Vertrauen in das Projekt und die freundliche Zusammenarbeit bei der Antragstellung. Damit wir als Verein die Eigenleistungen für solche und weitere Projekte stemmen können, sind wir angewiesen auf die Spenden und Mitgliedbeiträge unserer Mitglieder. An dieser Stelle möchten wir daher ebenso viel Dank an alle Unterstützer aussprechen! Mit der Finanzierung dieses Projektes wird allen Menschen, die sich ketogen ernähren, die Möglichkeit gegeben, spontan bei Freunden zum Essen zu bleiben. Und wer isst nicht gern mit seinen Freunden?
10. Juli ist Internationaler Glut1 Tag!
Glukosetransporterdefekt (Glut1) ist eine seltene Stoffwechselstörung. Die Therapie der Wahl: ketogene Ernährungstherapie. Das bedeutet viel viel Fett und wenig Kohlehydrate und Eiweiß. Woran denkt ihr, wenn ihr an ketogenes Essen denkt? An Bacon, Avocado? Es ist noch sehr viel mehr, aber schaut euch das Zauberessen gern selbst an:
Was uns an der Ernährungstherapie stört, ist nicht das Aussehen oder der Geschmack der Speisen. Das kriegen wir fleißigen Familien ansprechend umgesetzt wie ihr seht. Uns stört die fehlende Spontanität. Denn fast alles muss selbst zubereitet werden oder ist so teuer, dass es ein Highlight bleibt, mal einfach eine Tüte aufzureißen und reinzubeißen. Es wäre schon mal ein Anfang, wenn nicht in zahlreichen Lebensmitteln Zucker drin wäre. Sogar in Zahnpasta ist Zucker. Warum? Weniger Zucker würde der ganzen Gesellschaft im Übrigen guttun. Was können wir da tun? Das mindestes ist aufzuklären. Woraus besteht unser Essen eigentlich? Was sind Makronährstoffe? Wo kann ich sehen wie viel Kohlehydrate oder Zucker in einem Produkt sind? Wenn ihr dieses Vorwissen habt, dann ist es ein Leichtes, die ketogene Ernährungstherapie zu erklären und euch zu zeigen, wie lecker Zauberessen sein kann.
Empfehlung zur Coronaimpfung
Professor Jörg Klepper, Neuropädiater, Klinikleiter der Kinderklinik Aschaffenburg und Glut1-Experte hat zum Thema Coronaimpfung bei Patientinnen und Patienten mit Glut1 Stellung genommen und eine Empfehlung ausgesprochen.
Dieses Schreiben kann hier heruntergeladen werden.
Willkommen 2022- Rückblick und Ausblick der Vereinsarbeit
Vorstandswahlen 2021
Vorstandswechsel- von links nach rechts: Anke Heilmann, Andreas Wähnert, Maria Barthel und Sonja Ritter
Auf der letzten Jahreshauptversammlung am 02.10.2021 haben Anke Heilmann und Heike Isbruch nach ihrer 10-jährigen Tätigkeit das Amt als Vorstandsvorsitzende niedergelegt. Wir möchten uns an dieser Stelle noch einmal herzlich für das Engagement und den großen Einsatz bedanken! Erhalten bleiben uns Andreas Wähnert als Schatzmeister und Stefan Süpke als Rechnungsprüfer. Auch euch einen herzlichen Dank an dieser Stelle, dass ihr den neuen Vorstandstandsvorsitzenden bei der Vorstandsarbeit weiterhin zur Seite steht.
Aktivitäten
Im Jahr 2022 wird unser Verein 20 Jahre alt und ist damit der älteste GLUT1-Selbsthilfeverein in Europa. Heike Osborne, die uns 2021 auf der 3. Europäischen Glut1-Konferenz vertreten und vorgestellt hat, hat die Errungenschaften der letzten Jahrzehnte hervorragend zusammengefasst. Der Fokus lag auf der Unterstützung der betroffenen Familien in allen Lebenslagen durch Vernetzung mit anderen Familien, mit Ärzten, mit Diätassistenten und mit Lebensmittelanbietern, durch wertvolle Informationen in unserem Forum (https://forum.glut1.de/), durch den schnelllebigen Austausch in der Chatgruppe und vor allem durch das jährliche Highlight: Das Familientreffen in Bad Sachsa, welches privat organisiert und vom Verein finanziell unterstützt wurde. Das Jubi-Haus dort steht uns wieder vom 25.5.bis zum 29.05.2022 zur Verfügung. Wir hoffen sehr, dass wir das große Vereinsjubiläum im diesem Jahr mit euch dort feiern können. Um die Zeit bis dahin zu überbrücken gibt es auch wieder online Vorträge, organisiert durch unsere österreichischen Mitglieder Teresa Ölz und Maria Luise Florineth.
Ein wichtiges Thema im Leben der meisten GLUT1-Patienten und Patientinnen ist natürlich die ketogene Diät. Der Verein hat sich zum Ziel gemacht, die Familien zu unterstützen bei ihrem Leben mit der ketogenen Diät. Dazu gehört, der Umgebung bewusst zu machen, was ketogene Diät eigentlich bedeutet. Zum Beispiel werden in jährlichen Spendenaktionen kleine Episoden aus dem Leben eines GLUT1-Kindes zur Weihnachtszeit preisgeben und hinaus in die Welt getragen. Am Ende der Aktionen gibt’s keto Naschereien und viele leuchtende Kinderaugen. Der neuste Erfolg des Glut1 Vereins ist das Erscheinen der EpiCook App. Mit dieser App können einfach und bequem unterwegs Rezepte berechnet und gespeichert werden. Eine Möglichkeit die heranwachsenden GLUT1-Jugendlichen an das ketogene Zubereiten von Speisen heranzuführen.
Ein Blick nach vorn
Hier möchten wir in Zukunft gern anknüpfen mit der Vereinsarbeit. Sonja Ritter und Maria Barthel werden künftig den Verein als Vorstandsvorsitzende vertreten und die Herzblutarbeit von ihren Vorgängerinnen weiterführen. Wer mehr von Sonja und Maria und ihrer GLUT1-Geschichte erfahren möchte, dem sei die Mitgliedervorstellung im Forum empfohlen.
Welche Themen liegen euch noch am Herzen? Habt ihr selbst schon ein Projekt im Kopf oder könnt ihr etwas besonders gut, womit ihr euch im Verein engagieren wollt? Wie ihr an den zahlreichen Namen (und das sind bei weitem nicht alle) in diesem Beitrag seht, lebt ein Verein von seinen Mitgliedern. Wir als Vorstand können die Fäden zusammenhalten, doch wir brauchen euch um neue Fäden zu spinnen! Schickt uns gern eine E-Mail, ruft uns an oder kontaktiert uns per Signal. Wir freuen uns auf die nächsten Jahre mit euch!