Der Glut1 Verein

Mitglied werden indem Du den Antrag ausfüllst und an info@glut1.de sendest.

Was sind die Ziele des Vereins?

Der gemeinnützige Förderverein Glukosetransporter(GLUT1)-Defekt e.V., kurz Glut1 e.V., wurde 2002 von Gabriele Mehrtens (Oma eines Jungen mit Glut1DS), ihrer und zwei weiteren betroffenen Familien sowie von Hr. Prof. Dr. Klepper und der Ernährungsberaterin Fr. Leiendecker gegründet. Der Zweck des Vereins ist es, die öffentliche Gesundheitspflege und die Forschung zu fördern. Wie wir das genau machen, könnt ihr in unserer Satzung nachlesen. Dazu gehört unter anderem den Informationsfluss zwischen betroffenen Familien, Kliniken und Forschungseinrichtungen zu fördern oder auch den Konzeptaufbau für die fachkompetente Betreuung erwachsener Menschen mit Glut1DS zu unterstützen.

Heute sind wir über 100 Mitglieder. Wir sind überwiegend Eltern, betroffene Menschen und Angehörige oder Freunde der Familien. Die Vernetzung und Unterstützung zwischen den Familien steht heute im Fokus, denn nur gemeinsam können wir Dinge erreichen! Vor allem aber sind wir Expert*innen in eigener Sache und haben die besten Keto-Rezepte.

Gemeinsam stark sein – dieses Motto gilt nicht nur für jeden Einzelnen von uns, sondern auch für unseren Verein selbst. Deshalb sind wir Mitglied in den Dachverbänden Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. kurz ACHSE und im Kindernetzwerk e.V. In diesen Verbänden können wir uns einbringen und so die Arbeit auf politischer Ebene insbesondere im Gesundheitssystem unterstützen. Das ist deshalb wichtig, da der Gendefekt nicht änderbar ist, Lebensbedingungen schon!

Wir sind im engen Kontakt zu Ärzt*innen, Ernäherungsberater*innen und auch den verschiedenen Anbietern von ketogeeigneten Lebensmitteln. Damit sorgen wir dafür, dass unsere Bedürfnisse auch an den richtigen Stellen ankommen und berücksichtigt werden können. Uns ist dabei wichtig in unserem Handeln unabhängig zu bleiben. Unsere Transparenzerklärung findet ihr hier:

Zur fachlichen Beratung und zur Pflege und Förderung des Kommunikationsprozesses haben wir einen Beirat berufen. Der Beirat unterstützt den Vorstand bei der Realisierung des Vereinszweckes. Die Zusammensetzung des Beirates wird derzeit aktualisiert und wird hier später veröffentlich.

Lerne unseren Vorstand kennen

Unser Vorstand besteht aus Eltern, deren Kinder Glut1DS haben und wird aktiv unterstützt durch tatkräftige Mitglieder unseres Vereins. Wir sind alle ehrenamtlich für den Verein tätig.

Dr. Maria Barthel
1. Vorsitzende

Sebastian Janeck
2. Vorsitzender

Andreas Wähnert
Schatzmeister

Lerne unseren Beirat kennen

Dr. Maria Barthel
1. Vorsitzende

Sonja Ritter
2. Vorsitzende

Andreas Wähnert
Schatzmeister

Vorteile einer Mitgliedschaft

Gemeinsam aufmerksam machen auf das Leben mit der Erkrankung, z.B. mit unser Öl-Trink-Aktion
Vermittlung zu einer Signalgruppe für einen direkten Austausch in allen Fragen
Beratung zur Nutzung der EpiCook-App zur Berechnung von Mahlzeiten und dem Erstellen von Essensplänen
zahlreiche Rezepte und gesammeltes Wissen zu allen Fragen zum Leben mit Glut1DS in Form eines geschlossenen Forums
regelmäßiger Newsletter mit Infos zu Veranstaltungen, Studien und nützlichen Tipps
Online-Austauschrunden (OMAs) zu verschiedenen Themen
„Auf einen Kaffee mit…“ – unser Online-Format, bei dem ihr auf Expert*innen wie Ärzt*innen und Ernährungsberater*innen treffen könnt
Regionale Treffen und Austausch vor Ort
Liste von Ärzt*innen und Ernährungsassistent*innen erstellt durch Empfehlungen unserer Mitglieder

Was unsere Mitglieder sagen

„Wir sind die Seltenen von den Seltenen und sind froh hier einen Platz gefunden zu haben. Uns vereint die ketogene Diät, die unseren Kindern hilft – egal ob Glut1 oder PDHD.“

Matthias, Papa einer PDHD-Tochter, Mitglied seit 2022

„Mit dieser Erkrankung steht man in der Regel allein da – hier im Glut1-Verein durchlebt man sie gemeinsam. Das macht stark!“

Christiane, Mama einer Tochter mit Glut1DS, Mitglied seit 2011

„Ich bin sehr gerne im Verein u.a. weil:
– tolle Unterstützung unter den Vereinsmitgliedern;
– man fühlt sich nicht allein mit den Herausforderungen der Erkrankung;
– geballtes Wissen/Ideen für Produkte/Rezepte/Behandlungsideen. “

Mila, Mama eines Sohns mit Glut1DS, Mitglied seit 2020

„Herr Prof. Dr. Klepper den Ratschlag, mit Gleichgesinnten Kontakt aufzunehmen. Ehrlicherweise muss ich sagen, dass daran für mich nicht zu denken war. Ich hatte das Gefühl, ich gehe auch nach zwei Jahren noch – bezogen auf die Umsetzung der Diät und die damit verbundenen Herausforderungen – mit wackeligen Beinen durch die Gegend. Irgendwie hatte ich damals gedacht, ich muss erst für mich sicher in der Umsetzung der Diät sein, bevor ich mit anderen, die in der gleichen Situation sind, Kontakt aufnehme…Schließlich besuchte ich das jährliche GLUT1-Treffen. Was für ein Glück! Im Jahr darauf bin ich mit meinen Kindern (zwei von drei Kindern GLUT1 betroffen) wieder hingefahren und seitdem viele Male. Die Menschen, die sich jährlich dort treffen, sind offen, unterstützend und jeder wird so angenommen wie er ist. Besonders hervorzuheben ist, dass beim Gesprächsaustausch lange Erklärungen bzgl. der besonderen Lebenssituation entfallen und Fragen, Sorgen, Freude geteilt werden. Das ist sehr hilfreich! Zudem ist es für betroffene Kinder toll zu sehen, dass sie nicht alleine sind.“

Uta, Mensch mit Glut1DS, Mitglied seit 2018

„Ohne unseren Glut-1-Verein und den damit verbundenen Austausch mit anderen Eltern wäre ich schon viele Male aufgeschmissen gewesen. Bei jedem jährlichen Treffen habe ich Rezepte und Anregungen erhalten, die mich über das nächste Jahr gerettet haben. Und ich habe Mitstreiterinnen gefunden, die ich auch mal anrufen kann, wenn mir nach Jammern zu Mute ist. Niemand versteht mich besser als andere Glut1-Eltern.“

Ayre, Mutter einer Tochter mit Glut1DS, Mitglied seit 2008