Du bist Lehrkraft Betreuungsperson Freund:in Familienmitglied
und fragst dich wie es Anderen damit geht
Glukosetransporterdefizitsyndrom (Glut1DS)
Glut1DS ist eine seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Wir Eltern sprechen bei dieser Erkrankung der Einfachheit halber auch oft einfach nur von Glut1. Beim Glut1DS ist der Glukosetransport aus dem Blut ins Gehirn unterbrochen. Das Gehirn bekommt dann keine Energie. Epilepsie, Entwicklungs- und Bewegungsstörungen sind oft die Folge. Prognosen sind unklar. Bei den meisten Betroffenen kann die ketogene Ernährungstherapie (KET) helfen, das heißt sehr viel Fett und kaum Kohlenhydrate und Eiweiß. Denn wenn der Körper auf Kohlenhydrate und Eiweiß verzichten muss, dann fastet er und wandelt Fett in Energieträger (Ketone) um, die den Weg ins Gehirn finden. Der Mensch befindet sich dann in einer Ketose (Fettstoffwechsel). Diese kann man zum Beispiel im Blut messen ähnlich wie den Blutzucker bei Diabetikern.
Ketogene Produkte, die man nur auspacken muss und gleich vernaschen darf, gibt es noch seltener als Glut1DS. Erschwerend kommt hinzu, dass nicht jedes Kind, das ketogen isst, im selben Verhältnis isst. Denn auf das Verhältnis von Fett zu Nicht-Fett (Kohlenhydrate+Eiweiß) kommt es bei der ketogenen Ernährungstherapie an. Bifis haben zum Beispiel ein Verhältnis von Fett zu Nicht-Fett von 1,8:1, Walnüsse* 3,3:1, schwarze Oliven* 5,1:1 und geröstete Macadamianüsse* 10:1. Welches ketogene Verhältnis die Mahlzeiten eines Menschen mit Glut1DS haben sollte, ist individuell und nicht bei allen Menschen mit Glut1DS gleich. Meistens liegt das Verhältnis der ketogenen Mahlzeiten zwischen 2:1 bis 3:1. Solltet ihr also mal ein Kind mit Glut1DS zu euch zum Essen einladen wollen, solltet ihr vorher unbedingt einmal mit den Eltern oder den Betreuungspersonen sprechen.
Um einschätzen zu können, ob ein Produkt keto-geeignet ist, musst du wissen, welche Makronährstoffe und wie viele davon in dem Produkt sind. Das siehst du auf der Nährwerttabelle von Nahrungsmitteln. Alle verpackten Lebensmittel ziert diese kleine Tabelle, die unter anderem Aufschluss über Energiegehalt und die Makronährstoffverteilung gibt. Makronährstoffe sind Fett, Kohlenhydrate und Eiweiß. In Deutschland basieren die Angaben in der Nährwerttabelle auf 100 g oder 100 ml, manchmal sind zusätzlich Portionsgrößen angegeben.
Um im Supermarkt souverän die richtigen Entscheidungen zu treffen, musst du die Nährwerttabellen verstehen. Denn so kannst du direkt erkennen, ob ein Produkt für die KET geeignet ist. Der Schlüssel ist die Formel zur Berechnung des ketogenen Verhältnisses: Fett / (Eiweiß + Kohlenhydrate)
Ketogenes Verhältnis: 32,8 g Fett / (4,9 g Kohlenhydrate + 4,9 g Eiweiß) ≈ 3,3:1
Bewertung:
Dieser Fleischsalat ist aufgrund seines Verhältnisses geeignet für eine ketogene Ernährung mit dem Verhältnis 3:1.
Quizfrage:
Welches Verhältnis hat der Fleischsalat?
Tipp:
Die Rechnung geht so: Fett/(Kohlenhydrate+Eiweiß)
Worauf solltest du achten, wenn du einen Menschen mit Glut1DS in deiner Umgebung hast?
Nur die mitgebrachten bzw. besprochenen Lebensmittel oder Mahlzeiten anbieten!
Worauf solltest du achten, wenn du einen Menschen mit Glut1DS in deiner Umgebung hast?
Keine zusätzlichen oder anderen Lebensmittel ohne Rücksprache mit den Betreuungsperson anbieten!
Keine Süßigkeiten und gesüßten Getränke anbieten!
Achtet darauf, dass Speisen oder Getränke nicht mit anderen getauscht werden!
Diese und weitere Infos gibt es auch kurz gebündelt in einer 2-seitigen Infoübersicht. Schreibt uns gern an und wir schicken sie euch zu.
Epileptische Anfälle können zum Glut1DS gehören. Ein Auslöser kann sein, dass man wegen ungeeignetem Essen aus der Ketose fällt. Das Institut für Epilepsie in Graz hat eine Erste-Hilfe-Übersicht in Bildern erstellt, die helfen kann, Ruhe zu bewahren und zu helfen.
Du möchtest dabei helfen, das Leben für Menschen mit Glut1DS zu erleichtern? Tritt unserem Verein bei und unterstütze bei unseren Aktionen!
Oft gestellte Fragen
Was kann ich tun, wenn das Kind aus Versehen ein Gummibärchen gegessen hat?
Diätfehler, wie beispielsweise das Naschen eines Gummibärchens, können vorkommen. Der Mensch mit Glut1DS kann dann z.B. eine Portion Öl zum Ausgleich nehmen. Besprich das Vorgehen möglichst schon im Vorfeld mit den Eltern oder den Betreuern und informiere diese im Ereignisfall über Art, Menge und Zeitpunkt der Nascherei.
Dürfen Menschen mit Glut1DS Brot essen?
Das Brot vom Bäcker um die Ecke ist nicht möglich. Aber es gibt spezielles keto Brot. Oft hat es eher ein niedriges Verhältnis, aber mit einem fettigen Belag wie zum Beispiel Butter, Streichwurst oder Camembertkäse kann man die Mahlzeit gut auffetten. Damit ist gemeint, dass das Verhältnis erhöht wird.
Was kann ich Menschen mit Glut1DS anbieten oder mitbringen?
Geeignet für die ketogene Ernährungstherapie sind z.B. fettreiche Nüsse, 85% zartbitter Schokolade, Würstchen mit Mayo oder Oliven. Am besten fragst du aber den Menschen mit Glut1DS, was er gerne isst.
Können Menschen mit Glut1DS manchmal Schokolade mit Zucker oder Chips essen?
Wenn sie Schokolade oder Chips essen, kann es passieren, dass sie nicht mehr in der Ketose sind. Dann hat ihr Gehirn weniger Energie und die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass sie einen epileptischen Anfall bekommen.
Was kann ich tun, wenn das Kind aus Versehen ein Gummibärchen gegessen hat?
Diätfehler, wie beispielsweise das Naschen eines Gummibärchens, können vorkommen. Der Mensch mit Glut1DS kann dann z.B. eine Portion Öl zum Ausgleich nehmen. Besprich das Vorgehen möglichst schon im Vorfeld mit den Eltern oder den Betreuern und informiere diese im Ereignisfall über Art, Menge und Zeitpunkt der Nascherei.
Dürfen Menschen mit Glut1DS Brot essen?
Das Brot vom Bäcker um die Ecke ist nicht möglich. Aber es gibt spezielles keto Brot. Oft hat es eher ein niedriges Verhältnis, aber mit einem fettigen Belag wie zum Beispiel Butter, Streichwurst oder Camembertkäse kann man die Mahlzeit gut auffetten. Damit ist gemeint, dass das Verhältnis erhöht wird.
Was kann ich Menschen mit Glut1DS anbieten oder mitbringen?
Geeignet für die ketogene Ernährungstherapie sind z.B. fettreiche Nüsse, 85% zartbitter Schokolade, Würstchen mit Mayo oder Oliven. Am besten fragst du aber den Menschen mit Glut1DS, was er gerne isst.
Können Menschen mit Glut1DS manchmal Schokolade mit Zucker oder Chips essen?
Wenn sie Schokolade oder Chips essen, kann es passieren, dass sie nicht mehr in der Ketose sind. Dann hat ihr Gehirn weniger Energie und die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass sie einen epileptischen Anfall bekommen.