Die richtige Rutsche
Eine Geschichte von Greta Liv Zeyda
Luca und Moritz sind Brüder. Sie gehen zur Schule in Kohlberg.
Kohlberg ist eine kleine Stadt.
Luca hat eine Erkrankung. Sie heißt Glut1-Transporter-Defekt.
Wegen der Erkrankung ist Luca ein bisschen anders als andere Kinder.
Im Gehirn von Luca fehlt Energie:
Das Gehirn bekommt zu wenig Zucker.
Eigentlich gibt Zucker viel Energie.
Aber nicht bei Luca.
Man kann sich das so vorstellen:
In Lucas Kopf gibt es eine „Rutsche“.
Über diese Rutsche soll der Zucker aus dem Essen ins Gehirn rutschen;
Damit das Gehirn Energie bekommt.
Aber bei Luca geht das nicht.
Bei Luca ist die Rutsche kaputt: Der Zucker kann nicht rutschen.
Zucker ist ein Teil von Kohlenhydraten.
Kohlenhydrate sind zum Beispiel in Brot, Nudeln oder Reis.
Das soll Luca nicht essen. Er muss gut darauf achten, was er isst.
Luca isst ganz wenig Kohlenhydrate und Eiweiß und sehr viel Fett.Fett gibt auch Energie.
Fett ist zum Beispiel in Butter, Öl oder Nüssen.
Luca macht eine ketogene Ernährungs-Therapie.
Die Abkürzung dafür ist KET.
Bei der KET bilden sich Ketone.
Ketone sind kleine Bausteine aus Fett.
Der Körper kann sie selbst herstellen.
Wenn Luca nur sehr wenig Zucker isst, nimmt sein Körper Fett und baut daraus Ketone.
Sie geben Lucas Gehirn Energie:
Über eine andere „Rutsche“, die gut funktioniert.
Mit der KET geht es Luca besser.
Aber er hat trotzdem Probleme. Zum Beispiel im Sportunterricht:
Wenn Luca viel rennt, kann er manchmal nicht mehr laufen.
Seine Beine machen dann nicht das, was Luca will.
Er fällt hin. Das heißt Bewegungs-Störung.
Manche Kinder sagen dann gemeine Sachen.
Aber Luca hört da nicht mehr hin.
Die Lehrer wissen Bescheid und passen auf.
Manche Sportarten wie Judo kann Luca gut.
Bei anderen Sportarten kann Luca gar nicht mitmachen. Dann macht er Hausaufgaben oder liest ein Buch.
Auch in Deutsch und Englisch hat Luca Probleme.
Er kann nicht gut lesen und schreiben.
Das heißt Lese-Rechtschreib-Schwäche.
Luca braucht mehr Zeit für Klassenarbeiten.
Seine Mutter hat dafür einen Antrag beim Schulamt gestellt.
Luca ist anders als andere Kinder.
Aber das ist okay.
Er akzeptiert es so, wie es ist.
Er ist auch anders als sein Bruder Moritz.
Moritz ist gut in Deutsch, Englisch und Sport.
Er spielt Fußball und rennt gern.
Aber Moritz hat Probleme in Mathe.
Luca hilft ihm bei Mathe. Luca ist sehr gut in Mathe. Moritz hilft Luca dafür bei Deutsch und Englisch.
Vor Kurzem war Luca auf einer Party.
Ein Freund hatte Geburtstag.
Es gab Limo und Marmorkuchen.
Da ist viel Zucker drin, den Luca nicht essen soll.
Luca hat mit seiner Mutter einen ketogenen Kuchen gebacken.
Seine Mutter hat auch ketogene Croissants bestellt.
Die Mutter von Lucas Freund hat Sprite Zero besorgt. Sprite Zero ist eine Limo ohne Zucker.
Luca hatte alles, was er brauchte.
Luca hatte viel Spaß auf der Party!
Ich und mein Glut1-Defekt
Ich und mein
Glut1-Defekt
Junge Menschen erklären:
Theodora, 10 Jahre: „Mit Glut1-Defekt und der ketogenen Ernährung geht es mir gut. Ich kann mehr machen, ohne müde zu werden. Ich sage meinen Freunden, dass ich anderes Essen nicht so gut vertrage.“
Jule, 17 Jahre: „Mit Glut1-Defekt und der ketogenen Ernährung geht es mir gut. Ich muss nicht ins Krankenhaus. Ich kann gut lernen. Aber wenn ich zu spät schlafen gehe, kann ich nicht gut lernen. Ich glaube, das ist bei allen Kindern mit Glut1-Defekt so.“
Greta Liv Zeyda, 18 Jahre: „Ich darf keinen Zucker essen. Ich muss immer genug Fett essen. Fett ist sehr wichtig. Im Alltag komme ich gut klar. Manchmal habe ich kleine Anfälle. Dagegen nehme ich Medikamente. Trotzdem habe ich noch Anfälle. In der Schule finde ich Mathe schwer. Ich gehe zur Nachhilfe. Mein ketogenes Pausenbrot mache ich mir selbst.“
Sara, 7 Jahre:
Annika, 18 Jahre: „Ich mache die ketogene Diät seit 10 Jahren. Ich muss wenig Kohlenhydrate essen und viel Fett. Damit geht es mir gut. Ich bin schon lange daran gewöhnt. Ich nehme mein eigenes Essen mit in die Schule. Meine Freunde gehen mittags zum Döner-Laden. Ich esse mein mitgebrachtes Essen.“
Annika, 18 Jahre: „Ich mache die ketogene Diät seit 10 Jahren. Ich muss wenig Kohlenhydrate essen und viel Fett. Damit geht es mir gut. Ich bin schon lange daran gewöhnt. Ich nehme mein eigenes Essen mit in die Schule. Meine Freunde gehen mittags zum Döner-Laden. Ich esse mein mitgebrachtes Essen.“
Im Essen gibt es drei wichtige Nährstoffe:
Fett gibt auch Energie. Fett hilft dem Körper, Vitamine aufzunehmen. Fett ist in Öl, Butter, Sahne, Nüssen und Oliven
Eiweiß: Eiweiß hilft dem Körper, Muskeln zu bauen. Eiweiß ist in Fleisch, Fisch, Eiern und Käse
Kohlenhydrate: Sie geben Energie. Kohlenhydrate sind in Zucker, Brot, Nudeln und Obst.
Infos zum Glut1-Transporter-Defekt
Der Glut1-Transporter-Defekt ist eine sehr seltene Erkrankung:
Nur ein paar Hundert Menschen auf der Welt haben Glut1-Defekt.
Die Erkrankung ist bei jedem anders;
Manche können nicht gut sprechen.
Andere können schlecht laufen.
Bei manchen merkt man nicht, dass sie krank sind.
Es gibt keine Medizin oder Tabletten gegen den Glut1-Defekt.
Aber mit der KET geht es vielen Menschen mit Glut1-Defekt besser.
Die KET ist wie Medizin. Manchmal sagen wir dazu „Zauber-Essen“.
Die Erkrankung betrifft den Stoffwechsel.
Der Stoffwechsel bedeutet:
Der Körper nimmt Essen auf und verwandelt es in Energie.
Der Körper braucht Energie für viele Dinge:
Damit man denken kann.
Damit man sich bewegen kann.
Und damit man atmen kann.
Im Essen gibt es drei wichtige Nährstoffe:
Fett gibt auch Energie. Fett hilft dem Körper, Vitamine aufzunehmen. Fett ist in Öl, Butter, Sahne, Nüssen und Oliven
Eiweiß: Eiweiß hilft dem Körper, Muskeln zu bauen. Eiweiß ist in Fleisch, Fisch, Eiern und Käse
Kohlenhydrate: Sie geben Energie. Kohlenhydrate sind in Zucker, Brot, Nudeln und Obst.
Bei Glut1-Transporter-Defekt kann der Körper den Zucker aus den Kohlenhydraten nicht ins Gehirn bringen. Das Gehirn bekommt keine Energie.
Aber mit der ketogenen Diät bekommt das Gehirn Energie aus Fett.
Das Fett wird im Körper in Ketone umgewandelt.
Ketone sind wie ein Ersatz für Zucker.
Das Gehirn kann damit arbeiten:
Du kannst gut denken und dich konzentrieren!
Wenn dein Körper Fett in Ketone umbaut,
und du deine Energie daraus bekommst:
Das nennt man Ketose.
Es ist wichtig, dass du immer in Ketose bist.
Ketogene Mahlzeiten und Tipps
Um eine ketogene Mahlzeit zu machen, musst du wissen:
Welche Nährstoffe sind in den Lebensmitteln?
Die wichtigsten Nährstoffe sind Fett, Eiweiß und Kohlenhydrate.
Bei der KET ist es wichtig, viel Fett zu essen, ganz wenig Kohlenhydrate und genug Eiweiß.
Wichtig ist das Verhältnis von Fett zu Kohlehydraten und Eiweiß.
Das heißt ketogenens Verhältnis.
Ketogenes Verhältnis bedeutet,
dass du mehr Fett als Eiweiß und Kohlenhydrate zusammen isst.
Ein ketogenes Verhältnis von 2:1 bedeutet zum Beispiel:
1 Löffel Eiweiß + Kohlenhydrate (zusammen)
2 Löffel Fett dazu
Ein Beispiel: Haselnüsse
Haselnüsse sind gut für die ketogene Diät.
Sie haben viel Fett und wenig Kohlenhydrate und Eiweiß.
100 Gramm Haselnüsse haben:
• 62 Gramm Fett
• 11 Gramm Kohlenhydrate
• 14 Gramm Eiweiß
Quizfrage:
Welches Verhältnis haben die Haselnüsse?
Tipp:
Die Rechnung geht so: Fett/(Kohlenhydrate+Eiweiß)
EpiCook-App
Manchmal ist es schwer,
das Verhältnis von Fett zu Kohlenhydraten und Eiweiß selbst auszurechnen.
Dafür gibt es Apps wie die EpiCook-App.
Erst wiegst du die Lebensmittel.
Dann gibst du ein, was du isst. Die App rechnet alles für dich aus.
Bitte deine Eltern oder deinen Diät-Assistenten dir zu helfen.
Gemeinsam könnt ihr üben, die Mahlzeiten richtig zu planen.
EpiCook-App für Apple findest du hier.
EipCook-App für Android findest du hier.
Beachte die Anleitung für Android!
Erwachsenen werden mit Glut1DS
Wenn du erwachsen wirst, ändert sich viel. Das ist spannend, aber auch anstrengend. Es gibt einige wichtige Dinge, auf die du achten sollst:
Essen:
Du solltest weiter ketogen essen.
Du kannst lernen, wie du einkaufst und kochst.
Die EpiCook-App zeigt dir, wie viel Fett, Eiweiß und Kohlenhydrate in deinem Essen sind.
Deine Eltern, ein Ernährungs-Berater oder andere Menschen mit Glut1-Defekt unterstützen dich.
Arzt:
Als Erwachsener brauchst du vielleicht einen neuen Arzt,
der Glut1-Defekt gut kennt.
Frag deinen aktuellen Arzt oder im Verein.
Arbeit:
Such einen Beruf, der zu dir passt.
Es ist gut, wenn du wenig Stress hast.
Und wenn der Weg zur Arbeit kurz ist.
Wenn du Hilfe auf der Arbeit brauchst:
Du kannst Unterstützung beantragen.
Eine Beratung bekommst du hier:
Familie:
Menschen mit Glut1-Defekt können Kinder bekommen.
Dein Kind kann Glut1-Defekt erben.
Wenn du Fragen dazu hast, sprich mit deinem Arzt.
Menschen mit Glut1-Defekt sind selten, aber nie allein.
Wir vom Förderverein Glut1-Defekt sind für dich da:
Wir helfen dir mit Tipps, Beratung und Austausch.
Es gibt einmal im Jahr ein Treffen mit leckerem ketogenem Essen.
Es gibt eine Chat-Gruppe und eine Liste mit wichtigen Tipps für Jugendliche und ihre Eltern:
Du möchtest dich mit anderen Menschen mit Glut1DS austauschen? Tritt unserem Verein bei und verpasse kein Treffen!
Oft gestellte Fragen
Darf ich Brot essen?
Ja, du kannst spezielles ketogenes Brot essen.
Das hat weniger Kohlenhydrate.
Mit Butter und fettigem Käse oder Wurst passt es gut zur Diät.
Ich esse ketogen. Warum kann ich nicht alles so machen wie die anderen?
Glut1-Defekt ist eine seltene Erkrankung. Deshalb wissen Ärzte noch nicht alles darüber. Manchmal bekommt das Gehirn zu wenig Energie.
Dann kann es Probleme geben:
Du kannst dich nicht richtig bewegen.
Dein Körper zittert oder krampft. Das nennt man Anfall.
Ein Anfall kann kurz sein oder länger dauern.
Danach bist du oft sehr müde.
Kann ich manchmal Schokolade oder Chips essen?
Nein, das ist nicht gut für dich.
Wenn du Schokolade mit Zucker oder die Chips isst, klappt die Ketose nicht mehr:
Dann bekommt dein Gehirn zu wenig Energie.
Du kannst Anfälle bekommen.
Muss ich für immer ketogen essen?
Wahrscheinlich ja.
Dein Gehirn braucht die Energie aus dem ketogenen Essen.
Aber vielleicht brauchst du später weniger Fett oder eine andere Diät.
Dein Arzt hilft dir dabei.
Kann der Glut1-Defekt wieder weggehen?
Nein, der Glut1-Defekt bleibt, weil er in deinen Genen ist.
Gene sind die Bausteine, aus denen dein Körper besteht. Sie bestimmen zum Beispiel auch deine Augenfarbe. Die Gene kann man nicht ändern. Aber die Erkrankung kann sich mit der Zeit anders anfühlen. Manche Dinge werden vielleicht leichter.
Kann ich einen Schulabschluss machen?
Das ist unterschiedlich.
Manche Kinder mit Glut1-Defekt machen einen Abschluss.
Manche brauchen mehr Hilfe oder mehr Zeit.
Manche sind auf Förder-Schulen.
Das ist okay. Jeder lernt anders.
Kann ich ein Kind bekommen?
Ja, das geht. Aber dein Kind kann die Erkrankung erben.
Sprich mit deinem Arzt, wenn du Fragen dazu hast.
Was muss ich beachten, wenn ich zu Hause ausziehe?
Es ist wichtig, dass du weiter ketogen isst.
Du kannst lernen, wie du kochst und einkaufst.
Es gibt auch Hilfen, zum Beispiel wie Wohngruppen.
Oder Beratung, wenn du Unterstützung brauchst.
Wir vom Verein sind immer für dich da!
Darf ich Brot essen?
Ja, du kannst spezielles ketogenes Brot essen.
Das hat weniger Kohlenhydrate.
Mit Butter und fettigem Käse oder Wurst passt es gut zur Diät.
Ich esse ketogen. Warum kann ich nicht alles so machen wie die anderen?
Glut1-Defekt ist eine seltene Erkrankung. Deshalb wissen Ärzte noch nicht alles darüber. Manchmal bekommt das Gehirn zu wenig Energie.
Dann kann es Probleme geben:
Du kannst dich nicht richtig bewegen.
Dein Körper zittert oder krampft. Das nennt man Anfall.
Ein Anfall kann kurz sein oder länger dauern.
Danach bist du oft sehr müde.
Kann ich manchmal Schokolade oder Chips essen?
Nein, das ist nicht gut für dich.
Wenn du Schokolade mit Zucker oder die Chips isst,
klappt die Ketose nicht mehr:
Dann bekommt dein Gehirn zu wenig Energie.
Du kannst Anfälle bekommen.
Muss ich für immer ketogen essen?
Wahrscheinlich ja.
Dein Gehirn braucht die Energie aus dem ketogenen Essen. Aber vielleicht brauchst du später weniger Fett oder eine andere Diät. Dein Arzt hilft dir dabei.
Kann der Glut1-Defekt wieder weggehen?
Nein, der Glut1-Defekt bleibt, weil er in deinen Genen ist.
Gene sind die Bausteine, aus denen dein Körper besteht. Sie bestimmen zum Beispiel auch deine Augenfarbe. Die Gene kann man nicht ändern. Aber die Erkrankung kann sich mit der Zeit anders anfühlen. Manche Dinge werden vielleicht leichter.
Glut1DS und Schwangerschaft?
Das ist unterschiedlich.
Manche Kinder mit Glut1-Defekt machen einen Abschluss.
Manche brauchen mehr Hilfe oder mehr Zeit.
Manche sind auf Förder-Schulen.
Das ist okay. Jeder lernt anders.
Kann ich ein Kind bekommen?
Ja, das geht. Aber dein Kind kann die Erkrankung erben.
Sprich mit deinem Arzt, wenn du Fragen dazu hast.
Was muss ich beachten, wenn ich zu Hause ausziehe?
Es ist wichtig, dass du weiter ketogen isst.
Du kannst lernen, wie du kochst und einkaufst.
Es gibt auch Hilfen, zum Beispiel wie Wohngruppen.
Oder Beratung, wenn du Unterstützung brauchst.
Wir vom Verein sind immer für dich da!